Здравствуйте. Я отец ребенка. Для того что бы снять часть вопросов рассказываю:
Ребенку 6 сентября исполняется четыре года, в больницах находится с февраля месяца, в ФНКЦ попали в конце марта, с этого момента ребенок был дома только один раз, три дня ( и из этих трех дней одну ночь все равно пришлось провести в больнице).
Вот ссылка на форум, где я писал практически с самого начала болезни
http://www.redrodgers.com/forums/showthread.php?t=6364Апластичная анемия заболевание которое характеризуется депрессией кроветворения. То есть иммунная система организма в результате сбоя воспринимает кроветворную систему, как чужеродную и подавляет ее. Лечение возможно двумя способами: Первый препаратом Атгам убивается этот неправильный костный мозг и потом мощными иммуноглобулинами пытаются возродить его в надежде, что он появится уже с нормальными характеристиками, второй пересадка костного мозга. Первый курс атгама нам не помог, сейчас идет второй.. все это очень долго.. курс в среднем месяца по четыре.. Вероятность выздоровления после каждого из курсов 50 %. Кровь нужна постоянно, за эти семь месяцев кровь сдало уже более ста человек, но к сожалению вся она уже кончилась.
Про ребенка был репортаж на НТВ
http://www.ntv.ru/novosti/318001/ правда на другую тему.. про больничные, но сути дела это не меняет ОЧЕНЬ НУЖНА КРОВЬ.
На всякий случай даю постоянную ссылку на страничку станции переливания на сайте подари жизнь:
http://www.podari-zhizn.ru/main/node/10083И их постоянный телефон +7 (499) 739 - 79 - 70 по нему всегда оперативно можно узнать, есть ли какие нибудь частные изменения связанные с праздниками или выходными а так же есть ли забор крови по субботам ( иногда он бывает)
PS И еще один немаловажный момент: Конкретно Ваша кровь может не подойти конкретному моему ребенку, Вам не могут дать гарантию, что именно Ваша кровь попадет именно этому ребенку. Перед непосредственным переливанием, происходит типирование крови ребенка и имеющихся, в распоряжении станции переливания крови,сданных донорами тромбоцитов Но существует взаимозачет и если вы сдали кровь то она к нам попадет, но попадет та которая наиболее подходит. Заведующая станции переливания Оксана Викторовна отслеживает эти вопросы.
Выше написанное продублировано на Тетисе.
Честно говоря за эти семь месяцев истощились и морально и физически и финансово.. Но я не знаю насколько это корректно в рамках форума обсуждать. До этого мы пытались обходится своими силами но после майского подарка от государства, когда жену лишили больничного, а это на секундочку 30 тысяч ежемесячно, стало совсем тяжко.. Вот на НТВ сняли репортаж, но пока тишина.. вопросы которые решают чиновники обычно решаются долго.. А фонды редко когда откликаются на подобные просьбы. Как объяснить к примеру что ребенок отказывается есть больничную еду? ведь его вроде как кормят.. И вроде как не плохо кормят, я там лежал пару раз подменял жену, но есть это семь месяцев подряд даже для меня слишком.. Или вот жену не кормят.. опять же вроде как не ребенок.. то есть не целевое использование средств.. А у меня еще второй.. и ему два года всего, а было полтора когда все началось и весьма трудно разорваться между ребенком и работой, а ведь еще надо и больницу ездить. В общем не ту страну назвали Гондурасом.. Так что сейчас мы готовы рассматривать любые предложения.. Ребята звоните, пишите - я отвечу в любое время дня и ночи. Я честно говоря не знаю как это все организовывается.. нужна карта ?